A Secretaria Municipal de Saúde da Estância Turística de Barretos reforça sobre a importância da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A partir dessa política, visa-se melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzir a incapacidade causada por essas doenças e contribuir para melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras. O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro, portanto, em 2026 neste sábado, 28.

Tratam-se de condições de saúde que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças prevalentes na população geral; em média até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. A data visa promover conhecimento para a população sobre as doenças raras, além de buscar incentivos para pesquisas científicas que contribuam com pacientes e seus familiares. Estima-se que haja entre 6 mil e 8 mil doenças raras documentadas. O Ministério da Saúde destaca que as doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias, com a estimativa que 80% delas sejam decorrentes de fatores genéticos, enquanto as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras teve como base o reconhecimento das necessidades assistenciais da população afetada e contou, em sua formulação, com a participação de representantes de organizações de pacientes, membros de sociedades científicas e gestores do SUS, que compuseram o Grupo de Trabalho que definiu o teor da política de saúde, conforme destaca o Ministério da Saúde.

A rede pública oferece atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas. A Secretaria Municipal de Saúde ressalta que o diagnóstico precoce é um passo relevante e reforça a importância de a população manter consultas médicas regulares na Unidade Básica de Saúde (UBS).